Nedan finns en kopia av ett läkarintyg från en av B:s behandlande läkare vid Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Intyg med i princip exakt samma innehåll har kommunen begärt och fått varje halvår sedan B:s första levnadsår.

Av intygen framgår att B, som nyss fyllt 6 år, har en medfödd, ytterst allvarlig ämnesomsättningssjukdom där hans grundläggande behov är att få näring dygnet runt i en form och vid tider som gör att hans blodsockernivå inte sjunker till till den mycket farliga nivå då hans kropp börjar överutnyttja kroppen sockerförråd. Han måste därför få näring som han tillgodogöra sig dygnet runt med ett intervall på högst tre eller fyra timmar. Vid infektioner med kortare intervall. Näringen tillförs antingen genom munnen eller sondmatning genom den gastronomiknapp han har inopererad på magen. Nattetid används alltid sondmatning.

För att förebygga risken för ett farlig blodsockerfall måste hans blodsockernivå övervakas kontinuerligt dygnet runt. Det kan delvis göras genom provtagning, men genom att blodsockerfallen kan komma mycket hastigt måste det även ske genom kontinuerlig observation av hans beteende .

Trots den regelbundna matningen och övervakningen uppstår ibland kritiska situationer som kräver akuta extrainsatser. Ibland snabb inläggning på sjukhus för att få glykosdropp, dvs socker direkt in i blodbanan. För detta har familjen en överenskommelse med Falu lasarett att B kan tas in på barnkliniken utan att behöva gå via akutkliniken. Sådana situationer har uppkommit ett antal gånger varje år.

Som framgår av läkarintyget utgör blodsockerfall ett mycket kritisk läge med risker för bestående allvarliga kroppsliga och intellektuella problem och även risk att avlida. Det finns ingen medicin eller annan behandling att tillgå för att bota sjukdomen.

B:s sjukdom är som framgår mycket allvarlig. Den innebär stora risker för allvarliga komplikationer och även risken att förlora livet. Situationen innebär därför en mycket stor press på föräldrarna. Dels en ständig oro för för B:s hälsa och akuta tillstånd men även en oro över att räcka till för B:s äldre syster. Det är därför viktigt att kommunen agerar på ett sätt som gör att familjen kan känna sig trygg med det stöd som samhället ger.

De allvarliga konsekvenserna av sjukdomen kan förebyggas genom de kontinuerliga och regelbundna insatser som beskrivits ovan och i läkarintyget. För att förverkliga detta krävs omfattande insatser av samhället, i detta fall Hedemora kommun. Kommunen tog detta ansvar på ett adekvat sätt under B:s tre första levnadsår.

Men plötsligt gjorde kommunen en drastisk neddragning av stödet enbart utifrån en helt godtycklig förändring av kommunens syn på vad som är normalt föräldraansvar för ett barn i B:s ålder. Och samtidigt ändrades attityden mot föräldrarna på ett anmärkningsvärt sätt. Från och med denna tidpunkt har kommunen genom att kräva en helt ny komplett ansökan varje halvår och genom kommande utredningar gjort att föräldrarna nu ständigt känner sig ifrågasatta istället för det stöd de behöver i sin utsatta situation.

Kommunen har nu i sina utredningar även gjort flera närmast absurda tolkningar av läkarnas intyg och deras beskrivning av B.s sjukdom och behov.Man har nu gått så långt att kommunen nu bedömer att föräldraansvaret ligger helt inom det normala för att barn i B:s ålder och därmed befriar kommunen från sitt ansvar.

Att som biståndbedömare vid myndighetsutövning göra en så extremt felaktig bedömning är häpnadsväckande och måste ses som som tjänstefel. Något som jag framfört till förvaltningsledningen utan att få någon reaktion.

Om vår kommuns politiker litar på sina tjänstmän är det alltså helt normalt för en familj i Hedemora att ha ett femårigt barn som behöver få mat dygnet runt med några få timmars interval därav flera gånger via sondmatning och dessutom övervaka barnets blodsockernivå hela hela dygnet.

Nästa avsnitt av denna blogg kommer bland annat att handla om begreppet ”normalt föräldraansvar”.

********************************************************************************

Ur läkarintyg skrivet av Överläkare Maria Halldin Stenlid, Barnmetabolmottagningen, Karolinska Universitetssjukhuset, Astrid Lindgrens Barnsjukhus 2022-04-21.

Angående xx xxxxxx-xx B

”B är född med en medfödd ämnesomsättningssjukdom, VLCAD-brist som drabbar nedbrytningen av långa fettsyror. B har en mycket svår form av av tillståndet, vilket innebär han är extra utsatt för de komplikationsrisker som är förenligt med tillståndet.

Långa fettsyror är den typ av fettsyror som vi har i vår kropp och som finns i de flesta födoämnen. Långa fettsyror är kroppens stora energikälla och bristande förmåga att bryta ned de långa fettsyrorna leder till energibrist och överutnyttjande av kroppens sockerförråd med risk för hypoglykemier (låga blodsocker). Detta kan leda till neurologiska skador, koma och i värsta fall att man inte överlever. Det kan även ge bestående kognitiva problem med konsekvenser för skolutbildning och yrkesval. Mellanformer av av fettsyrorna ansamlas också i vissa organ som hjärta, lever och skelettmuskulatur och kan påverka deras funktion. Det är inte ovanligt med hjärtförstoring, fettlever och rabdomyolys som innebär att muskelceller går sönder. Det kan få konsekvenser med smärta, stelhet i muskulaturen, gångsvårigheter och vid uttalade besvär leda till njurpåverkan och njursvikt.

Vi har i flera olika intyg påpekat att B har en svår form som kräver kontinuerlig övervakning dag som nattetid i småbarnsåldern, ofta även upp i högre åldrar. B är beroende av regelbundet kostintag, får inte utsättas för fasta. I samband med katabola situationer som infektioner och andra trauman ökar ämnesomsättningen och därmed övervakningsbehovet. B behöver också tillmatas nattetid.. För det har han en gastrostomi inopererad som möjliggör tillmatning medan han sover. Den kan ges med i form av kontinuerlig tillmatning med med matpump eller intermittent med regelbundna intervaller. Med kontinuerlig tillmatning ökar risken för sömnpåverkan, att man trasslar in sig i katetrar, att apparaturen ger signaler om att tillmatning inte fungerar, men framförallt att man inte får i sig avsedd näring och energi och riskerar att få brist på energi och hypoglykemier. I B:s fall har vi därför valt att ge intermittent tillmatning nattetid vilket innebär att en person behöver ge honom måltid på natten med regelbundna intervall. Det ger en bättre övervakning och minskar riskerna för komplikationer.

I samband med infektioner och andra trauman är det extra viktigt med noggrann övervakning då B har en klart ökad risk för låga blodsocker och som kan komma snabbt.